療育手帳と手当2
療育手帳が届いた。
Bの1でした。
相変わらず「○○ちょうだい」くらいしかコミュニケーションとれないから
そんなもんか。
手帳と一緒に諸々申請書類があり、特別児童扶養手当の申請をしようとしたところ
【診断書必須】の文字。
今まで通院してないんだけど、児童相談所で受けた医学診断で出してくれないの?
というか療育手帳持ってるならいらなくない？
念の為医学診断をしてくれた医師に電話したが
「かかりつけ医で発行できる」
とのこと。
半休を取り、かかりつけの小児科に行くと
「この書類書いたことなくて、専門知識ないと書けないから申し訳ないけど書けない」とのこと。
うそでしょ？
役所に電話し対応可能な医師を紹介してもらおうとすると
「医師の紹介はできない、パンフレットに掲載可能と言われた病院を掲載した」とのこと。
手当たり次第、20件くらい電話したけど、どこも「診断書書いたことないから書けない」とのこと。
なんのための手当やねん
市民に負担かけて、かつ行政も手間だけは増えるし、医者だって診察する中で対応してくれてんのにマジ不毛。
再度役所に電話して「どこもできないんだけど」というと、「こちはではやるべきことやってる」と人の言うことも聞いてくれない。
障害者に優しい国（お金を出す）と言われてるけど、
親には優しくないね。。。
ちなみに近所の病院から折り返しがあり
「１〜2回通院してもらうけどかかると思う」と連絡があったのでそこに行こうと思います。。。
保育園との打ち合わせ
新年度になり保育園との打ち合わせを行った。
「以前よりできることが増えてきた」とのこと。
・みんなと一緒に教室移動する
・他の友達と一緒にテーブルを囲って読書や作業をする
とのこと。
嬉しい限りではあるが、反面保育園で困っていることも。
・暑い、濡れて不快な時にオムツ含め脱いでしまう
・友達のおやつを盗み食いする
・テーブルに立ってしまう
・嫌なことがあると笑いながらどこかへ行ってしまい、周囲が楽しいと勘違いする
うーむ、テーブルに立つ以外は家ではないんだよなぁ。。。
最後に園長から「何か困ってることはありますか?」とのことだったが
「困りすぎて何が困り事かわからん」とつい本心が出てしまった。
「おしっこはトイレでするけど、うんこをアピールできないからオムツが外れず、自分で処理しようとしてウンコまみれになるのが一番困るかも」
と回答した。
その場では「園でも出来ることをやってきます」とのことだったが
保育園も正直限界なようで、後日療育園への転園を薦められた。（はっきり言ってくれ〜！）
でも療育園って基本的に幼稚園と同じで14時とかに終わるから、共働きには無理なんだよね。
どこも療育の施設は空きがなく途方に暮れていたが、GW明けに片っ端から電話したら
自宅から一番近い施設が
「保育園の年代の子が放課後デイになったから午前中は息子さん1人に対して、マンツーマンどころか3人でフォローします😀」
とまさかの神展開！
即契約！
しかもいま受給者証で15日支給されてるけど、23日まで無償の日程増やせるのね。
知らなかった、、、
もう平日午前中はこの施設に全て託そう！！！
自閉症、知的障害中度の長男の今後
自閉症、知的障害中度の長男
将来のことを考えるとキリがないが、自閉症児専門施設があることを知った。
寮生活になるらしいが、我が子の発達が促されるのであれば問題なし。
子供の数が減ってるのに、発達障害や知的障害が増えている背景がある。
過去に比べれば、そのように判断される境界線が変わったことはあるかもしれないが
出生率と比較すれば増加を辿っているのは不思議。
その中で一筋の光が見えた気がする。
長男の能力は他と比べれば劣るかもしれない。
でも最低限のコミュニケーションができれば、彼が死ぬ時にいい人生だったと思えるかもしれない。
そう可能性を持って育てられる施設がある
その事実があるだけで少し救われた
4歳8ヶ月の記録
だいぶ改善されたがこんな感じ
・名前を呼ぶと振り向くが、夢中になっていると無視
・パパ、ママ、と呼ぶことは怖い時などごく稀
・発語アリ（主に単語）
・2語文○（アイスちょうだい、抱っこして等）
・指さし○（4歳半頃から欲しいジュースやお菓子を指さしする）
・着替え△（前後間違えるが、お気に入りのTシャツは可）
・トイレ✖︎（おしっこは連れていけばするが、うんこはアピールすらせず、自分で処理しようとしてうんこまみれ）
・目を合わせる○（楽しい時や食事中はできるが、無理やり合わせようとしたら怒られてる時は✖︎）
・こだわり△（以前はぬいぐるみの並びにこだわりがあったが最近こだわらない）
・エコラリア○（単語、CM、謎の言葉 例:えいよー、もとちゅん）
・手をひらひらさせる△（ひらひらと言うよりキョンシーみたいな感じ）
・聴覚✖︎（次男の泣き声とトイレのハンドドライヤーが無理）
・触覚✖︎（ふわふわしたものは永遠触る）
療育に通い出して、少し良くなってきた（気がする）
各種検査内容
4歳3ヶ月
K式発達検査
【結果】
姿勢・運動:3歳9ヶ月 87/100
認知・適応:2歳1ヶ月 48/100
言語・社会:1歳9ヶ月 41/100
合計 :2歳1ヶ月 48/100
4歳7ヶ月
田中ビネー知能検査
【結果】
中度Bの1
一歳後半の知能
【フィードバック】
促せば実施できる検査もあったが、我慢ができず指示に従わないことが多かった
集団生活や授業の経験によって変わる可能性は高い
【4歳8ヶ月の現状】
多動、エコラリア、おしっこ○うんち×、脱衣○着衣△、発語○、二語文△、指さし○
○が増えたけど、少し前まで指さししないし、物の名前しか言わなかった。
少しずつだけど成長してる！
保育園でも「今まで1人遊びが多かったけど、友達の輪の中に入ることが増えた」
と保育士より聞いた。
息子よ、ゆっくりだけど成長してるぞ！
追憶④
長男が3歳の時に、妻の実家の近くに引っ越した。
そして次男が1歳になるタイミングで2人とも保育園に通い、妻も仕事復帰。
このタイミングで発達相談をし、まずは市が実施する療育に月2回通うことになった。
療育では、あいさつ、歌・踊り、室内遊具遊び、粘土などの感覚遊び、紙芝居をトータル1時間ほど実施。
あいさつ→ムシ
歌・踊り→恥ずかしがってしない
室内遊具遊び→一通り全ての遊びをし、特に気に入ったものを中心に遊び、はしゃぎまくる
感覚遊び→年度の切り抜きや、スタンプなど積極的に実施
紙芝居→たまに紙芝居の前まで移動してしまうが、基本じっくり聞く
という感じ。
挨拶してたじゃーん、踊りとかNHKみてやってるじゃーん。。。
なんで指示に従えないんだろう？？？
毎回そんな感じ。
このままだと小学校きついよな
服も1人で着るのは表裏とか前後が分かってないからできないし
おしっこはトイレ連れてけばするけど、うんちは隙間に隠れてしちゃうし、おまけに1人でオムツ脱ごうとしてうんこまみれだし。。。
半年ほど通い4歳になった頃、再度発達相談をし、受給者証を申請して療育施設へ通うことになる。
住んでる自治体は人口が多く、どの施設も埋まっており、なかなか予約が取れない。
週一回の午前中のみであればOKとの施設があり、そこへ通うことに。
朝のお迎えと、昼に保育園への送りもしてもらえるとのことで即決！
見学の際は、長男は恥ずかしがって私に抱きついていた。
この先1人で遊べるかな？と少し不安に。
一方、見学に次男も連れて行ったが、なぜか次男は集団に混ざりエンジョイしてる
（お前じゃない笑）
ここで少しでも改善して、まずは自分の気持ちや要求を言えるようになってほしいなぁ、、、
